Combien d’enfants sont-ils touchés en France par le handicap ? À cette question en apparence élémentaire, il n’existe pas de réponse simple. Pas plus qu’à son corollaire « combien y a-t-il de personnes handicapées dans la population française ?».

Non que les pouvoirs publics se soient désintéressés du problème : régulièrement des enquêtes sont diligentées, et des statistiques administratives rassemblées, pour cerner au mieux la situation et les besoins divers de cette partie de la population à qui la loi garantit expressément « la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale ».

Mais l’imprécision même de la définition du handicap s’oppose à toute exactitude comptable. La notion inclut à la fois les déficiences initiales (absence ou dysfonctionnement d’un ou plusieurs organes), les incapacités qui en résultent (retentissement de ces déficiences sur les gestes élémentaires de la vie quotidienne), et les désavantages engendrés par celles-ci dans la vie des individus : c’est-à-dire des critères à la fois médicaux et sociaux, multiples, interdépendants mais éminemment variables, voire subjectifs. Où placer le curseur entre handicap léger ou sévère ?

Aussi en matière de chiffres devra-t-on se contenter d’indications partielles, collectées via différentes sources :

– L’administration fiscale recensait par exemple – en 1997 – 196 300 foyers bénéficiant de la demi-part supplémentaire de quotient familial liée à l’invalidité reconnue d’un enfant.

– En 2004, le décompte des enfants scolarisés soit en intégration, soit dans des établissements scolaires adaptés ou dans des institutions hospitalières et médico-éducatives était de 231 358.

– Le nombre de titulaires de l’AEEH (Allocation d’Éducation de l’Enfant handicapé) était en 2006 de 162 000 : un chiffre en augmentation constante depuis dix ans, avec un « bond » remarquable lié à une modification de la loi en 2005, mais qui ne concerne que les incapacités supérieures à 50%, et exclut notamment les enfants placés en internat dans un établissement financé par l’assurance maladie.

– Enfin le corps médical estime à 2% en moyenne le nombre de nouveau-nés porteurs d’une déficience congénitale. Un pourcentage qui rejoindrait celui des jeunes de moins de  vingt ans porteurs de handicap : soit quelque 320 000 jeunes environ sur un total de 16 Millions. Le chiffre est proche de l’approximation effectuée en 1998 par l’Observatoire de l’Enfance en France (300 000).

Peu importent au fond les chiffres généraux : les parents d’enfants différents savent à quel point chaque cas est unique, impossible à réduire en catégories toutes faites. 

Chacun a son parcours, qui varie non seulement en fonction d’une pathologie – ou le plus souvent de plusieurs pathologies associées – mais du moment de sa survenue, de la façon dont elle a été annoncée, de l’environnement général dans lequel vous abordez cette aventure à la fois ordinaire et hors du commun : élever un enfant différent.

Ce guide ne répondra pas à toutes vos questions.

Mais il a pour ambition de débroussailler pour vous un itinéraire que beaucoup de parents d’enfants handicapés décrivent hélas comme « un véritable parcours du combattant ».

Comment vous organiser au quotidien ? Quelles sont les démarches à accomplir ? Où en est la législation – en pleine mutation depuis quelques années ? À quelles aides avez-vous droit ? Comment faire ? Où vous adresser ? Quelle scolarité envisager ? À quels loisirs peut-il avoir accès ?… 

Autant de thèmes sur lesquels nous nous efforçons ici de vous apporter un maximum de pistes utiles.